Läsarkrönikan: Fibromyalgi

19 mars 2014 15:00
12 Kommentarer

Åh nej! Snön är tillbaks! Skall vi gå i ide? Nej, vi kör på med en läsarkrönika istället!
I dagens läsarkrönika får vi läsa om hur livet med fibromyalgi är. Det är en informerande text som förklarar de olika svårigheterna med sjukdomen och problematiken kring att den ej är synlig. Har du någon sjukdom som du upplever är svår att få sedd? Skriv i kommentarerna!
Du kanske inte känner att kommentarsfältet här på sajten räcker till för dig och dina ord? Då föreslår vi att ni lättar på trycket i en läsarkrönika. Skicka in er historia till magdalenagraaf@gsonmedia.se. Gärna ihop med en kort text om vem du är samt en tillhörande bild, men likaså får du vara anonym. Tack!

Jag heter Ida och är en ensamstående mamma på 29 år med en del diagnoser. Jag bloggar på www.finurligafroken.blogspot.se. Här är min berättelse om en av mina diagnoser.

Fibromyalgi
Jag har fibromyalgi. Ni vet, den där sjukdomen som inte finns. Den sjukdomen som lata hittar på…. Men jag kan lova att den finns. Jag har den och många med mig. Många vet inte vad det är och dem flesta tror att de innebär att man har lite ont.

Fibromyalgi gör att man har ont. Hela tiden. Överallt. Smärtan ändrar sig från dag till dag och från ställe till ställe. Ena dagen har man lite ont i benen och nästa har man extrem värk i nacken. Men det gör alltid ont.
Men fibro är mer än att ha ont. Det är så mycket mer symtom som man har pga den här diagnosen. Jag har ryckningar i kroppen och kramper i musklerna. Vilket gör väldigt ont och även är jobbigt i sociala sammanhang. Mina händer och fötter sticker och domnar ofta. Det är svårt att hålla balansen och ibland även att hålla i saker.

Jag är ständigt trött. Om det beror på att det tar mycket på kropp och själ att alltid ha ont eller för att man har en störd nattsömn vet jag inte. Antagligen är det en kombination av dom båda. Denna trötthet gör att både minne och koncentration störs. Jag har svårt att komma ihåg vad jag ska göra och vad människor har sagt till mig. Läsa böcker och längre blogginlägg är väldigt svårt. Jag får läsa om och om igen.
Jag har svårt för ljud och ljus. För starkt ljus eller för höga ljud gör väldigt ont. Jag är känslig för kyla och stress. Det förvärrar min värk väldigt mycket. Sen har vi beröring. Den kan många gånger göra väldigt ont. Som om jag vore fylld av blåmärken. Bara en smekning kan göra ont. Att ha kläder eller täcke på nätterna kan göra mig illa. Så illa är det sällan för mig. Men de händer då och då.

På morgonen brukar det vara värst. Då är jag så stel i mina leder att jag har svårt att ställa mig upp. Det kan ta upp till två timmar innan jag kan ta mig upp och röra mig ordentligt. Det händer att jag får krypa till toaletten för att hinna få sonen till skolan i tid.
Förutom det här tappar jag ofta ord när jag pratar, har nedsatt immunförsvar och har något som kallas IBM (irriterad tarm)
Den här sjukdomen påverkar mycket i livet. Det försvårar vanliga, enkla sysslor. Men den får att leva med. Man lär sig sina gränser. Jag har även gått på rehab för att lära mig hur jag ska hantera de. Jag har lång Väg kvar men jag är på väg. Jag lär mig varje dag.

Tyvärr är det en vanlig sjukdom bland kvinnor. Alltså är den lågt prioriterad inom sjukvården och de flesta läkarna behandlar en väldigt illa när dom ser ens diagnos. Det forskas inte speciellt mycket på den och därför finns ingen riktig anledning till den och inte heller nåt bot eller ens bättring. Man kan äta värktabletter men enligt min läkare med smärtspecialitet är det ungefär 10% som får hjälp av värktabletter och då minskar smärtan med max 20%. Knappast värt att ta dom med alla biverkningar. Man får helt enkelt lära sig och leva sitt liv ändå. Göra det bästa av det och lära känna sin kropp och acceptera sina begränsningar.


Kommentarer

  1. Jenny JenPen Mattsson,

    Oh kära du, jag känner igen mig i allt du skriver. Vissa dagar är smärtan så hög att jag inte ens skulle önska min värsta fiende den.
    Ibland är ”bomullen” i huvudet värst. Den där konstiga känslan när man hör och ser, men registrerar inte. Vissa kallar det koncentrationssvårigheter, men jag kallar det bomullshuvud. Man är liksom med, men ändå inte.
    Vill ni veta mer om min kamp är ni välkomna in på
    http://www.metrobloggen.se/jenwiththepen

    • Camilla,

      Bomullshuvud vad bra skrivet. Exakt så är det.

  2. Tina,

    Hej!
    Jag har haft oförklarligt ont i ett halvår ungefär.
    Mest på morgnarna med värk i ryggen (ibland känns det redan under natten om jag vaknar) och att kliva upp ur sängen och sätta ner fötterna är som att kliva på runda bollar. Fotsulorna är runda och ömma. Gåt som ”en gammal kärring” gör jag också.
    Allt som oftast har jag huvudvärk och jag har känt av stel nacke, ont i rygg, ben och armar.
    Har haft ett par omgångar med näsblod varje morgon, känt mig ofokuserad, orkeslös och kommer inte på det enklaste lilla ord. Mitt ordförråd är som bortblåst.

    När dagen lider mot sitt slut och man lagat mat, ätit och plockat undan så gör sig värken påmind ytterligare en grad. Är kroppen igång någotsånär hålls smärtan på avstånd. Skulle jag avsluta kvället med att sitta still i soffan i ett par timmar innan sängdags ja, då är kroppen stel, öm och ryggslutet/svanken är dags för pension. Man går och lägger sig och hoppas hoppas att det skall vara bättre morgonen därefter. Men nej…

    Jag har nu börjat förstå att det är dags att gå till läkare. Att jag inte bara är gnällig och lat. Bara så sent som i helgen ramlade jag över information om Fibromyalgi och känner igen kusligt många av symptomen. Vi får se vart det hamnar.
    Tack för att du skrev om detta och för att Magdalena tog med det i sin läsarkrönika.
    Kram Tina

  3. Anna,

    Hej! Jag känner oturligt nog igen mig i din berättelse! Fast jag har fördelen att inte behöva ta hand om några barn mitt i all smärta utan kan koncentrera mig på mig själv. Jag har dock en synpunkt på ditt inlägg: du skriver att det inte forskas mycket på fibro och det stämmer som tur väl inte alls! Det pågår omfattande forskning i flera länder, Kanada är det ställe däran forskar mest på denna sjukdom, och bara de senaste åren har mycket klarnat om hur sjukdomen ser ut och det finns vissa, relativt underbyggda, teorier kring ursprung. När det gäller din IBS undrar jag om du provat fodmap? Det är ett bra tips om du inte testat. Få hjälp av en dietist som specialiserat sig på IBS! Lycka till!

  4. Anki,

    Som jag känner igen mig av det du skriver. Är 50% sjukpensionär och slåss med fk för att även bli det på 100%. Blev uppsagd från mitt arbete som jag hade varit anställd i över 30år. Läkarna och jag själv vet att jag inte fixar med något arbete utanför hemmet. Klarar inte av att sköta ett hem ens. Kan inte ligga mer än ett par timmar åt gången och det blir att jag sitter uppe stora delar av natten. Är så trött att hjärnan är så seg som kola.
    Lever under levnadsnivån och pengarna räcker sällan till det allra nödvändigaste. Min högsta önskan är att dels fk ska ge mig rätt och att det forskas fram något som kan hjälpa oss med fibro

  5. Pia,

    Jag gick i 12 år med värk och ont innan jag fick min diagnos. Var till läkare i tid och otid, tillslut blev det en utredning gjord och jag fick min diagnos. Bra att veta vad det är, även om jag inte blev friskare av det.

  6. Yvette,

    God Bless !
    Blir också lite nyfiken på dina andra diagnoser !

  7. Ellinor,

    Jag är 31 år, fick min diagnos för ett par år sen på Akademiska. Innan dess var det en ren kamp att få någon att förstå. Läkare på vårdcentralen sa till mig att fibro endast sitter i huvudet och man fick gå därifrån med en stor hopplöshet, många gånger.
    Pga att min mormor även har fibro och att jag även lider av endometrios, som ofta hänger ihop med fibro enligt min läkare, så blev jag till slut tagen på allvar. Men det tog cirka 15 år. Det är sinnessjukt att så få läkare har kunskap om denna sjukdom! Och enligt min erfarenhet så är manliga läkare mer motvilliga i denna frågan. Personligen tror jag att fibro beror på något i hormonsystemet, och hoppas innerligt att man en vacker dag upptäcker var felet ligger.
    Eftersom man kan ha så många olika symptom så kan man då och då få höra: ”Äh! Ryck upp dig!”, och det enda man tänker är.. OM DU BARA VISSTE.

  8. Nina,

    Vill bara tipsa om att äta en mkt lågdos antidepressiva jag äter en tablett som heter seroxat 10mg om dagen och det tar bort smärtan nästan helt. Innan dessa var jag sjukskriven och av smärta sängliggande minst en dag per vecka läkaren hade sagt att jag troligen aldrig mer skulle kunna jobba. Men testade dessa och har nu tackvare de jobbat hundra procent i flera år, bör väl tillägga att jag jobbar på kontor så inget fysiskt jobb det hade jag inte klarat så om du inte provat är det värt ett försök. Lycka tull

  9. Jennie,

    Sluta ät socker vete och mjölk och ät riktiga vitaminer tex innotol så skall ni se vad som händer. Lycka till

    • Cattis,

      Har flera vänner med svår Fibro som äter strikt LCHF utan att det händer något som helst med värken, tröttheten, yrseln mm, det finns olika typer av fibro och något som kallas smärtminne i kroppen. Hade kosten varit den enda faktorn så hade gåtan om fibrons uppkomst och svårigheterna att hitta något botemedel kot denna problematik varit löst för länge sedan. Trist när vissa LCHF,are kommer med sina pekpinnar i sjukdom efter sjukdom utan någon som helst helhetskunskap….

      • Maja,

        Nu är det ju nödvändigtvis inte LCHF Jennie rekommenderar eftersom hon även skriver att mjölk (och jag förmodar då mjölkprodukter) ska uteslutas. Exempelvis grädde.

        Kosten är naturligtvis inte den enda faktorn, men det KAN vara EN faktor. Det skrivs spaltmeter om hur kosten kan påverka olika sjukdomar, och nu menar jag inte bara i Aftonbladet och Expressen.

        Det finns också en stor anledning till att det inte forskas på samma sätt med kost som med att ta fram olika läkemedel. Det finns ingen som kan ta patent på att ”utesluta mjöl”. Något som är viktigt att komma ihåg. Läkemedelsbranschen och dess lobbyister har en enorm påverkan!

        Med det sagt, naturligtvis blir inte alla hjälpta av att äta på ett visst sätt, men om man inte redan provat och om det visar sig att det kan ha effekt är det inte värt att prova då? Är det nödvändigt att skriva en ganska nedvärderande kommentar bara för att det kanske inte hjälpt dig?

        Jag har själv en smärtsjukdom som enligt läkemedelsindustrin inte kan bli hjälpt av kosten, men jag märker att på mig minskar smärtan avsevärt när jag undviker kolhydrater (jag äter dock inte enligt LCHF för det). Jag är heller inte frälst på något sätt och jag är mycket väl medveten om att alla inte blir hjälpta av det här. Allas kroppar är olika och vi reagerar på olika saker.

“Artighet är konsten att välja bland dina tankar.”

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

 

MENY

Mer från Magdalena Graaf